感動中國的青海撒拉族的女孩

總所周知，中國是一個人口大國，在中國大陸上居住136072萬人這其中不包括香港特別行政區、澳門特別行政區和臺灣地區，約佔世界總人口的19%。若是按照民族劃分的話，中國有五十六個民族，其中少數民族有五十五個。你知道薩拉族嗎？下面，我們一起來了解下與撒拉族相關的一些事情吧。


　　2015年世界罕見病宣傳月青海站開幕式上，接受青海省婦女兒童醫院治療的罕見病患者們一起表演節目。圖為與罕見病魔抗爭的青海撒拉族女孩馬韓菲兒表演小提琴獨奏。

中新網西寧2月28日電(孫睿)家住青海省西寧市南灘東社群的馬韓菲兒今年8歲，是一個活潑可愛的撒拉族小女孩，從她陽光燦爛的笑容裡很難想象她是一名罕見病患者。

“我的願望是當一名小提琴手，我最喜歡拉小提琴了，可是因為我老是生病，不能像別的小朋友一樣按時去老師那裡學習，所以耽誤了好多課程，但我還是會努力學習，用僅有的健康時間做我喜歡做的事，”馬韓菲兒一邊拉著小提琴一邊對記者說。

2月28日是世界第八個“國際罕見病日”，罕見病雖然流行率很低，但80%是由於基因缺陷導致的，具有遺傳性。罕見病和我們每個人都息息相關，只要有生命的傳承，就有發生罕見病的可能。

國際罕見病日(RareDiseaseDay)由歐洲罕見病組織(EURORDIS)於2008年發起，將每年2月的最後一天定為"國際罕見病日"。罕見病(RareDisease)，是指流行率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴重性疾病，常危及生命。

據馬韓菲兒的母親韓女士介紹，菲兒所得的是一種發病率為千分之一的遺傳性出血性罕見疾病——血管性血友病3型，屬於重症患者，常常“自發性”出血，有時候流鼻血最短時間為10小時，最長則多達十餘天。韓女士：“每當病發看著女兒疼痛與病魔作鬥爭時，自己的心如同刀絞，那種疼痛感是無法比擬的，菲兒反過來還安慰我，一邊用小手輕輕擦拭我臉上的淚水，一邊輕聲對我說‘媽媽不哭’”。

菲兒的堅強讓她在健康的時候忘記自己是一名罕見病患者，她和其他女孩子一樣愛穿衣打扮，喜歡和小夥伴們一起在舞臺上拉小提琴。她讓自己沉浸在歡樂中，除了課堂上的學習外，菲兒還學習小提琴、繪畫等課程，還在2014年青海省青少年兒童小提琴比賽中獲得了全省第三名的好成績。

青海省婦女兒童醫院副院長洪軍在“2015年世界罕見病宣傳月青海站開幕式”上表示，罕見病是一組種類複雜、數量龐大但發病率又很低的疾病，目前在國際上被確認的罕見病高達6000~7000種，包括血友病、白化病、肢端肥大症、漸凍症等，這些疾病有很高的致殘、致死率，給患者和他們的家庭帶來了巨大的身心摧殘和經濟壓力，而這些疾病的診斷和治療多數還處在探索階段。

洪軍說，面對罕見病，僅僅依靠醫療機構的努力是遠遠不夠的，還需要有更多的社會組織和愛心人士加入進來，為這些患者和他們的家庭提供更廣泛的幫助，幫助他們得到及時科學的治療，建立戰勝疾病的勇氣和重新生活的信心。

據青海省婦女兒童醫院統計，從2008年至今，青海省婦女兒童醫院共接診治療罕見病例207例，其中血友病103例，再生障礙性貧血75例，所佔比例較大，其他罕見病不到30例。